Måndag 01 februari 1999
Anser du att dina sinnen och olika extremiteter (armar ben och sånt) fyller sin funktion hyfsat?
Vad trevligt. Men tänk då att du imorgon bitti när du ska korsa gatan på väg till skolan/jobbet/arbetsförmedlingen, glömmer att se dig för, yrvaken som du är. Förmodligen händer inget, men tänk om det faller sig så olyckligt att du blir påkörd av en bil, som klipper din rygg så att du förlamas från midjan.
Försöker du föreställa dig? Och just som du börjar komma över din besvikelse och ilska över att detta ska hända just dig och försöker börja leva livet igen så upptäcker du att en stor del av det nya livet kommer du få ägna åt att ansöka, kräva, gnälla, klaga, överklaga, fråga, be, kompromissa, tigga, fjäska för att få dina lagstadgade rättigheter uppfyllda.
Och när du inser att det många gånger inte hjälper, vad gör du då?
DA träffade Mikael Pettersson, rullstolsburen och ordförande i Unga Rörelsehindrade Stockholm som berättade mer om situationen för unga funktionshindrade. Det mesta verkar som vanligt handla om pengar och okunskap.
De som har till skyldighet att erbjuda dig olika hjälpmedlel, assistenter, bidrag, anpassningar etc, varierar mellan staten, kommunen, landstinget och försäkringskassan. Samordningen är ofta obefintlig och varje instans gör vad de kan för att bli av med så lite pengar som det bara går.
Två sätt som de flesta myndigheter använder sig av i alla möjliga sammanhang är dels att undanhålla information, dels att försvåra ansökningar och förhala tiden.
När det gäller att plocka pengar från funktionshindrade har dessa metoder visat sig vara utmärkta.
- Myndigheterna informerar om vad man inte har rätt till, men inte vad man har rätt till. De låter bli att svara på frågor och skickar bara vidare folk i byråkratilabyrinten, eller till handikapporganisationer, "fråga dem, de vet det här bättre än jag", får Mikael höra.
- Att tala med dessa myndighetspersoner känns många gånger som att slå huvudet i en vägg.
På så sätt blir många bidrag aldrig sökta och många anpassningar aldrig genomförda, kommunerna, stat och landsting blir något rikare och någras liv blir märkvärt fattigare.
- Att söka timmar till personlig assistent är direkt kränkande. Man måste vända ut och in på hela sitt liv och precis vad man gör varje dag och vilken tid. Och man måste överdriva sitt hjälpbehov upp till 90 % för att få så mycket hjälp man egentligen har behov av. Det trots att arbetslösheten nu är så hög att kostnaden för att anställa arbetslösa som personliga assistenter inte skulle bli särskilt mycket dyrare än att låta dem fortsätta vara arbetslösa.
Ett praktiskt exempel är skolorna. Enligt integrationsprogrammet skall alla skolor vara tillgängliga för alla, men verkligheten är långt därifrån, fastän det ofta rör sig om relativt små förändringar; en ramp, en hiss, en handikappanpassad toalett.
Det är förstås praktiskt omöjligt att åka runt och kolla tillgängligheten på lokalerna till alla de utbildningar man söker. Först när man kommer till skolan för att börja sin utbildning kan man se om det är möjligt att genomföra den.
Även om bara små justeringar krävs tar det månader, ja, år att få dem utförda. Först ska man få ut folk till platsen för att se vad som är problemet och vad som ska göras. Sedan ska någon avgöra om det är en nödvändig förändring. Sedan ska man se efter om det finns pengar att bekosta förändringen med. Sist ska det utföras. Och när saker sker för långsamt, på fel sätt eller inte alls så är det svårt att veta vad man ska vända sig, alla bara skjuter över en på varandra.
Samma problem uppkommer om man behöver ändra något i sin lägenhet. Det tar tre månader från det att man anmält att man vill göra en anpassning tills dess bostadanpassningen gör ett hembesök. Sedan får man göra en anmälan och då gör de en utredning.
När Mikael flyttade in i sin lägenhet fanns där en enda kökslåda. Det tog ett år för honom att få in ett par lådhurtsar. Men han kanske får vara glad att det inte var liftar som saknas, eftersom de behövs för att han ska kunna använda toaletten och ta sig i och ur sängen...
- Besluten fattas högt över våra huvuden där vi knappast har någon insyn, av personer som inte har några egna handikapp. Exempelvis har min kommundelsnämnd beslutat att bara låta folk söka pengar till att ta med sig en personlig assistent på en resa en gång per år. Alltså, även resor även inom landet. Men hur ska jag kunna sköta ett jobb eller ett uppdrag innom en förening om jag bara får göra en resa per år? Jag klarar mig inte utan assistans och har inte råd att bekosta dem själv, säger Mikael.
Alla konventioner Sverige har skrivit på, och alla lagar och regler som stiftats till stöd för funktionshindrade ger ett snyggt ansikte utåt världen. Vilka som sedan verkligen efterlevs är en helt annan historia.
Det finns en 20 år gammal lag som säger att kollektivtrafiken ska vara handikappanpassad. Trappor upp till spårvagnar och pendeltåg är ju som alla sett rätt svåra att ta sig upp för bara med en fyra kilos bebis i en barnvagn. En fullvuxen människa i en eldriven rullstol får nog anställa en assistent i stil Arnold Schwartznegger för att kunna ta sig på. Samma sak med de flesta bussar. Tekniken att bygga liftar till nyssnämnda fordon fanns redan långt för 1979, så det är knappast där problemet ligger.
Tunnelbanan i Stockholm skulle väl gå an. Om det fanns något att spänna fast sin rullstol i, så att man inte riskerar att välta vid plötsliga inbromsningar (manuella rullstolar är väldigt tippvänliga för att man ska kunna forcera trottoarkanter). Och om det gick att ta sig ned på alla stationer. Förra året kom äntligen en hiss till Gamla Stan, en av Stockholms mest använda tunnelbanestationer och förmodligen den mest turisttäta. Innan dess fanns inte ens rulltrappor.
Ja, ja, SL (Stockholms Lokaltrafik) kanske är alltför fattiga för att utrusta tåg och bussar med liftar (tror vi i och för sig inte, men i alla fall), då skulle man ju kunna tänka sig att eftersom de bryter mot lagen med alla dessa gamla fordon, så borde de i alla fall tänka sig för när de köper in nya. Men inte.
Den nya bussen som trafikerar till exempel linje fyra är väl i och för sig bättre än de traditionella. Med en mycket vältränad assistent och en stark rygg som klarar att man dunsar i marken med rullstolen när man ska av och starka armar att hålla rullstolen på rätt köl när bussen svänger, kan man nog genomföra en resa...
Den nya tunnelbanan som sattes in i våras och som orsakat massor av problem även för gående är inte heller någon hit. Vagnarna saknar mittstång, och där finns ingenting att hålla sig i eller luta sig mot, och ingen riktig plats för en rullstol och man vill inte blockera dörrarna. Den blir helt enkelt allt för osäker att åka med för en som sitter i rullstol.
Arbetsmarknaden är ett kapitel för sig. Förutom att funktionshindrade brottas med ungefär samma problem som de med icke-svensk-klingande efternamn blir de många gånger direkt motarbetade av arbetsförmedlingen och försäkringskassan. Man dömer alltför snabbt ut den funktionshindrade, många får inte ens en chans att försöka skaffa en riktig anställning. Fixar man en sysslesättning åt en funktionshindrad så får man vara nöjd, andra alternativet verkar vara förtidspensionering.
Enligt "Arbetsmarknad för unga med funktionshinder", en nyutkommen rapport sammanställd av Lars Olsson, där 46 slumpmässigt valda ungdomar med olika handikapp intervjuats, har en tredjedel uppfattningen att de hade befunnit sig i en annan sysselsättningssituation idag om de fått mer hjälp och stöd från sin omgivning. Över en fjärdedel anser att de inte fått tillräckligt med information om vilka möjligheter som fanns för just dem att studera. Hälften anger att de inte blivit informerade om möjligheterna till olika anpassningar för att klara av sina studier eller framtida arbetsuppgifter utifrån sitt funtkionshinder.
"Min senaste kontakt med arbetsförmedlingen var för två år sedan då jag var på Unga Handikappade som är en särskild arbetsförmedling för folk med funktionshinder. De fixade fram en praktikplats på ett arbetsmarknadsprojekt som hette Sesam, vars syfte var att hjälpa ut rörelsehindrade på arbetsmarknaden. Men det fungerade inte som det borde. Det var uppbyggt som så att det är ett gäng icke funktionshindrade som basade över det hela, och de som kom in i projektet skulle bara ut på arbetsmarknaden så fort som möjligt" berättar Mikael.
- Jag trodde att jag skulle bli anställd där för jag hade många bra idéer men de anställde andra, icke funktionshindrade som kommit in där senare än jag.
Dessutom tog försäkringskassan ut en avgift på 300 kronor i månaden för färdtjänstbussen till och från praktikplatsen. Och jag fick ingen ersättning för att vara där, så kontentan blev att det var billigare för mig att vara hemma och jobba ideellt med olika organisationer än vad det är att ta en praktikplats och kanske lära mig något. Så då hoppade jag av.
- Nu håller vi själva på att dra igång något projekt, som att driva ett kafé eller nåt. Det blir som ett arbetsmarknadsprojekt, där den som i första hand ska få anställning ska vara en person med ett funktionshinder, men som ändå ska vara öppet för alla, berättar Mikael.
Ja, min vän med fungerande ben och armar, hörsel och syn. Vad skulle du gjort om de inte fungerat så bra?
Rätt svar är naturligt vis: "Aktiverat mig!", och det är just vad många gör. Det finns en hel del organisationer för folk med olika funktionshinder, och det mesta aktiviteten resulterar i hjälp till enskilda att överklaga felaktiga beslut, insändare, informationsblad etc.
Men eftersom du läser denna tidning, antar jag att du inte skulle tyckt det var tillräckligt.
Det tycker inte Mikael heller. Han och ett tiotal andra funktionshindrade utgör en öppen aktionsgrupp inom Unga Rörelsehindrade Stockholm.
"Det började 1994 när färdtjänsten plötsligt fick stora restriktioner. Nu skulle man inte längre bara kunna ta en ledig bil, utan vara tvungen att ringa och beställa en, vilket brukar ta minst 40 minuter. Det blev bara för mycket, och vi bestämde oss för att vi måste göra något drastiskt. Så vi blockerade landstingshuset genom att kedja fast oss själva och sedan tog sig ett gäng in på ett pågående landstingsmöte och störde mötet genom att framföra våra krav och dela ut flygblad. Efter den aktionen hade vi lite flygbladsutdelningar då och då och mindre aktiviteter. Förra hösten var jag på aktivistfilmfestivalen och såg en film om rörelsehindrade aktivister i Storbritannien och då fick vi en liten nytändning. Så i somras hade vi en blockad mot nattbussen, för att påvisa otillgängligheten. Eftersom åtminstone fyra vakter var på den nattbussen lyckades "bara" tre av fyra aktivister kejda fast sig, medans två från Unga Synskadade delade ut flygblad ombord.
Andra blockaden var vid Slussen i Stockholm, där fem aktivister kedjade fast sig i en buss. Polisen lät oss stå de 45 minuterna som vi hade bestämt, och många människor applåderade och uppmuntrade oss, så det var väldigt lyckat.
I augusti, under vattenfestivalen hade vi en 'begravning av vagn 2000'. Vi gick i ett begravningståg från SL-informationscenter på Sergels torg till SL´s informationsbuss inne på festivalområdet. Den aktionen fick väldigt mycket uppmärksamhet i media, så den var väl också lyckad."
I september blockerades ett pendeltåg. Två aktivister kedjade fast sig och satte upp en banderoll på tåget. Det är alldeles uppenbart att SL/SJ tycker dessa aktioner är oerhört pinsamma, och det kan man ju förstå, att införa nolltolerans mot mindre förseelser, samtidigt som man själv kontinuerligt brutit mot lagen i 20 år är ju lite motsägelsefullt.
Första aktionen ledde till en formell anmälan, medan man på den senaste inte ens tog personuppgifter.
Ju mindre som hörs om aktionerna desto bättre, så policyn är att allt bara ska tystas ned. "19:e dec hade vi en aktion då vi begravde pendeltåget. Vi var svartklädda och vitsminkade och tände ljus på perrongen och kastade blommor framför tåget. Nu under vintern ligger saker lite på is, bland annat för att vädret inte är så bra att göra aktioner i. (Rullstolar och snö/is är ingen bra kombination...)
Vi har lite små projekt där vi kollar tillgängligheten i affärer, bland annat har vi pratat med JC på Sergelplattan som just håller på att bygga om att de ska tänka på framkomligheten för oss. Som det är nu går det inte att ta sig in där.
Till våren planerar vi att försöka samarbeta mer med andra grupper. En idé är en demonstration mot statlig rasism mot minoritetsgrupper. En annan är någon sorts attack mot riksdagen. När inte makten lyssnar på en så måste man ju få makten att lyssna på en på något sätt. Och det gör man ju egentligen lättast genom att förstöra för dem, på ett eller annat sätt.
Vårt krav är ju inte orimligt, det handlar ju om mänskligt värde; att få bestämma över sin egen assistans, att kunna komma in i lokaler, det ska inte vara en välfärdsgrej, utan en mänsklig rättighet."
Ursprunglingen publicerad i tidningen Direkt Aktion nummer 15.